Direct naar inhoud

Yara (9 jaar) leert gebarentaal en praat voor het eerst met andere kinderen

‘Er komt een dag dat dit heel gewoon zal zijn’

In het voorjaar van 2021 sprak Aanpak Met Andere Ogen met Jessica Heeman, de moeder van Yara, een meisje met het syndroom van Joubert dat zoekt naar de ‘geitenpaadjes’ in het systeem om het onderwijs te krijgen waar ze recht op heeft. Sindsdien is er veel gebeurd. “Er zijn enorme stappen gezet”, vertelt Jessica, “met een spectaculair effect op de ontwikkeling van Yara.

Mede dankzij de onvermoeibare inzet van Buurtteams en het Samenwerkingsverband, zijn ze inmiddels op het hoogste niveau bezig voor Yara te regelen wat ze nodig heeft.” Wat dit voor Yara betekent, vertelt ze het beste zelf:

‘Hoi, ik ben Yara, kennen jullie mij nog? De vorige keer vertelde ik dat ik op een school zat voor speciaal onderwijs. Daar had ik het best naar mijn zin, en ze waren lief voor me, maar leren deed ik er niet veel. Dat komt omdat ik niet kan praten. Ik heb namelijk het syndroom van Joubert, waardoor ik mijn spieren niet goed kan aansturen. Bewegen gaat daardoor moeizaam, en ook praten lukt me (nog) niet. Gebarentaal kon ik wel al een beetje. Om het echt goed te leren, moest ik eigenlijk naar een school voor kinderen met een gehoorbeperking. Daar leren ze NmG: Nederlands met Gebarentaal. Eerst mocht ik daar niet naartoe, omdat ik wel goed kan horen. Maar met hulp van heel veel mensen is het toch gelukt, en zit ik nu op een cluster-2-school zoals dat heet.’

‘Ik word babbelend wakker’

‘Op mijn nieuwe school leer ik heel veel. De juffen en meesters begrijpen mij hier, omdat iedereen hier praat in gebarentaal. Voor het eerst zit ik nu in een klas waar ik kan praten met andere kinderen. En naar de buitenschoolse opvang gaat sinds kort een gebarentolk mee, zodat ik ook met de kinderen daar kan praten. Ik kan daardoor steeds beter duidelijk maken wat ik wil. Het gaat nu zo snel, dat mijn moeder mij niet meer altijd kan volgen. Ik word babbelend wakker, zegt ze. Omdat ik steeds beter vragen kan stellen, nemen mensen mij ook meer serieus. Zoals bij de dokter laatst, waar ik moest kiezen tussen een verdoving via een prik of via een kapje. Vroeger zouden ze dat niet aan mij gevraagd hebben. Nu kon ik vragen of dat kapje stinkt. Dat was zo, maar ik heb toch voor het kapje gekozen.’

Reuze ingewikkeld

‘Ik vang wel eens wat gesprekken op die mijn moeder heeft. Ik zie dan hoeveel moeite het kost om alles te regelen. Gelukkig heeft mijn moeder veel energie en gaat ze net zo lang door tot het gelukt is. Daarbij krijgt ze veel hulp van – hoe zeg je dat in gebarentaal? – het ‘samenwerkingsverband primair onderwijs’, en van de buurtteams in Utrecht.

Ik merk wel dat al die mensen het zelf ook reuze ingewikkeld vinden en dat ze heel veel met elkaar moeten overleggen. Dat doen ze aan tafels. ‘Overlegtafels’ noemen ze die. Daar zijn er heel veel van. En soms met wel vijftien mensen tegelijk!’

Geld is niet het probleem

Wat Yara ons laat zien, is hoe lastig het kan zijn om een kind te helpen dat niet direct in het stramien past van een van de vele wetten, regels en procedures die het onderwijs en de zorg regelen voor kinderen zoals zij.

Een voorbeeld: Yara heeft revalidatie nodig. Op de cluster-3-school was dat geregeld. Bij de overgang naar cluster 2 kon de revalidatie niet mee. Dat paste niet in de procedures van het revalidatiecentrum – ‘computer says no’. Gelukkig zijn er dan mensen die daar geen genoegen mee nemen, en zich vastbijten in wat er wél kan.

Bij het Samenwerkingsverband Utrecht PO en de Buurtteams van de gemeente Utrecht werken zulke mensen – de ja-zeggers binnen het systeem. Zij steken de koppen bij elkaar, schuiven aan bij een van de vele ‘overlegtafels’ en proberen het met elkaar te regelen.

En zie: via een omweg krijgt Yara nu toch de voor haar ontwikkeling noodzakelijke revalidatie. Geld blijkt meestal niet het probleem. De belangrijkste vraag is: hoe krijgen we het geld, binnen de regels (of misschien soms een beetje daarbuiten), op de juiste plek?

Wat heeft Yara nodig?

De basisles die Yara ons leert is dat als we de handen ineenslaan en eerst kijken naar wat kinderen als Yara nodig hebben, en daarna pas hoe we dat binnen (en soms net buiten) de regels voor elkaar kunnen krijgen, er ook voor Yara een plek is waar ze kan leren, waar ze zich ontwikkelen kan. Op dit moment is dat een cluster-2-school. Iedereen spreekt daar haar taal.

Wat ze het liefst zou willen, is uiteindelijk met een beetje hulp naar een gewone school. Dan heeft ze wel een tolk nodig en daarover zijn de gesprekken nu in volle gang. En er moet vast nog meer geregeld worden. Aan de inzet van de mensen om haar heen zal het niet liggen. Aan het geld ook niet. Dus uiteindelijk krijgt ‘het systeem’ het vast voor elkaar.

‘Ik wil gewoon leren’

Gelukkig is Yara een optimistisch kind, met een scherpe blik op hoe de wereld in elkaar zit:

‘Ik merk dat de maatschappij het moeilijk vindt om kinderen zoals ik mee te laten doen. We verdelen mensen het liefst in hokjes: jij bent zo, en jij moet dus daarheen; jij hebt dat, dus daar is jouw plek. Terwijl ik gewoon wil leren, op een gewone school. Dan leer ik de andere kinderen wel gebarentaal. En met mijn tolk kan ik gewoon meedoen. Er komt een dag dat dit heel gewoon zal zijn. Misschien ben ik dan al volwassen – en ben ik arts, dat is mijn droom! – maar ik weet dat alle kinderen het verdienen zich samen met andere kinderen te kunnen ontwikkelen om te worden wie ze zijn. Ook ik!’

Dit artikel is tot stand gekomen met medewerking van Jessica Heeman (de moeder van Yara), Augusta van Oene (consulent SWV Utrecht PO), Roeth van Gogh (Buurtteams Utrecht), Jetta Spaanenburg (directeur-bestuurder SWV Utrecht PO) en Marenne van Kempen (bestuurder Lokalis)