Direct naar inhoud

Zorgtransitie 18- naar 18+ van chronisch zieke jongeren moet beter

'Tijdens de consulten op de volwassenpoli ging het er opeens heel anders aan toe.'

De 24-jarige Elise werd vlak voor haar achttiende verjaardag aan haar dikke darm geopereerd. Vanwege complicaties moest ze zonder voorbereiding voor heropname naar de volwassenpoli. ‘Ik kende de nieuwe artsen niet, er was geen overdracht, ik kreeg verkeerde medicatie en er werd niet naar mij geluisterd.’ Nu helpt ze als ervaringsdeskundige bij JongPIT mee om de zorgtransitie van 18- naar 18+ te verbeteren. Daarvoor is onder meer een kwaliteitsstandaard in de maak.

Elise kwam via een vriendin van haar studie Geneeskunde bij Stichting JongPIT terecht. JongPIT is samengesteld vanuit drie losse initiatieven waaronder het Jongerenpanel ZeP. Hun missie is onder andere jongeren met een chronische aandoening verder helpen naar de volgende stap en de transitie van 18- naar 18+ te versoepelen. Elise vertelt:

‘Ik kamp vanaf mijn dertiende met gezondheidsproblemen en ben sinds die tijd vaak opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk bleek ik last te hebben van een glutenallergie en lactose-intolerantie en heb ik een grote buikoperatie ondergaan. Ik had een goede band met de kinderarts en de chirurg. Zij hebben mij in die tijd heel erg goed geholpen en ik had veel vertrouwen in hen. Daarom heb ik nog vlak voor mijn achttiende verjaardag een grote buikoperatie ondergaan, zodat dat bij mijn eigen chirurg kon. Kort daarna werd ik twee keer opnieuw opgenomen. De eerste keer mocht ik nog wel op de kinderafdeling liggen. De tweede keer moest ik naar de volwassenafdeling vanwege de regels rondom de financiering. Er was nog geen overdracht geweest en de kinderarts mocht niet meer voor mij zorgen. Ik kwam op een afdeling waar ik de artsen niet kende. Ik kreeg verkeerde medicatie en er werd voor mijn gevoel totaal niet naar mij geluisterd. Al met al gaf dat geen vertrouwen. Tijdens de vervolgconsulten op de volwassenpoli ging het er opeens heel anders aan toe. De kinderarts neemt je veel uit handen, maar bij de volwassenpoli ben je opeens zelf verantwoordelijk. Daarop was ik totaal niet voorbereid. Daarnaast werd er nauwelijks aandacht besteed aan het psychosociale aspect, zoals het gaan studeren en op jezelf gaan wonen.’

Basisprincipes zorgtransitie

Kinderarts Desiree Creemers (Deventer Ziekenhuis) herkent veel in het verhaal van Elise. Zij is voorzitter van de werkgroep Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg die JongPIT samen met Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten en partners uit de beroepsgroepen, patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars ontwikkelt met steun van FNO.

‘Wij kinderartsen zijn erg betrokken bij patiënten en hun ouders, maar eigenlijk moeten we dat paternalisme op hun dertiende stoppen en hen leren loslaten en voorbereiden op volwassenheid. Ik heb als kindernierziektedokter veel met die transitie te maken en zorg altijd dat kinderen dan niet tussen wal en schip vallen. Dat doe ik door bijvoorbeeld zelf het contact met de volwassen internist te regelen. In bestaande richtlijnen en protocollen is nog te weinig aandacht voor de transitie van kind- naar volwassenzorg. Met de werkgroep zijn we nu bezig om dat soort richtlijnen ook op papier te krijgen, maar meer dan aanbevelingen kunnen we niet doen. We zijn in september 2019 gestart en hopen in oktober 2021 klaar te zijn met de kwaliteitsstandaard. De basisprincipes van een goede transitie van jongeren met chronische aandoeningen van de kinderzorg naar de zorg voor volwassenen zijn simpel: bereid jongeren en hun familie tijdig voor. Zorg voor een warm ontvangst in de volwassenenzorg en luister naar wat jongeren te zeggen hebben. En hou er rekening mee dat jongeren een transitie in de zorg, maar ook een transitie naar volwassenheid moeten meemaken. Daarin is het belangrijk rekening te houden met alle facetten die deze overgang met zich meebrengen: opleiding, werk, sociale contacten, mentaal welbevinden, et cetera.’

Zorg voor zachtere overgang

Internist Richard IJzerman van het UMC te Amsterdam is namens de internistenvereniging lid van de werkgroep. Hij benadrukt nog eens dat het belangrijk is om voor een goede overdracht van kinder- naar volwassenzorg te zorgen.

‘Ik snap dat er mensen zijn die het minder goed ligt om voor een goede overdracht te zorgen en dat het soms moeilijk lijkt om daarin extra tijd en begeleiding te steken. Maar zo heel ingewikkeld hoeft zo’n overdracht niet te zijn. Het betekent eigenlijk dat je even stil staat bij het feit dat een jongvolwassene met een chronische ziekte plotseling van de kinderarts naar de volwassen poli komt en daaraan moet wennen. Dat ligt heel anders voor een volwassene die pas op zijn 35e met volwassen zorg te maken heeft. Als artsen staan we niet altijd stil dat dit heel veel van die jongvolwassenen vraagt. Ik merk zelf hoe slecht we het vroeger deden en hoe veel beter het nu gaat, nu we er meer tijd in steken om met de kinderarts te overleggen. Door artsen met elkaar te laten praten en er niet moeilijk over te doen dat de kinderarts nog een keer bij jouw patiënt langskomt, zorg je voor een zachtere overgang en meer vertrouwen. En daarbij is uiteindelijk iedereen gebaat.’

Ter lering en inspiratie

  1. Over de eigen organisatie heen

    JongPIT wil ervoor zorgen dat jongeren met een chronische aandoening of beperking regie hebben over hun leven en worden meegenomen in beslissingen die over hen gaan. Dit bereikt de organisatie door perspectief te bieden aan jongeren met een chronische aandoening of beperking. Maar ook door onbegrip in de samenleving weg te nemen en de maatschappij te informeren over de mogelijkheden van jongeren met een chronische aandoening. Juist zij kunnen veel bijdragen aan de maatschappij en dat wil JongPIT graag laten zien.

  2. Leidende principes

    In bestaande richtlijnen en protocollen is nog te weinig aandacht voor de transitie van kindzorg naar volwassenzorg. Daarom wordt een generieke Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg ontwikkeld door Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (KIMS), JongPIT, partners uit beroepsgroepen, patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars met steun van FNO. In deze standaard staan straks de norm voor goede transitiezorg, concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan.

  3. Organisatie een aansturing

    JongPIT is samengesteld vanuit drie losse initiatieven: ALL of ME, ECJP en het Jongerenpanel ZéP. Deze drie initiatieven hadden dezelfde missie, maar richtten zich op verschillende pijlers. Ze besloten hun krachten te bundelen, omdat ze allemaal hetzelfde doel nastreven: jongeren met chronische aandoening of beperking volwaardig mee te laten doen in de maatschappij.

  4. Aandachtspunten

    Een overzicht van ruim 45 studies die er in Nederland over transitie in medische zorg zijn gedaan, bevestigt dat jongeren nog steeds grote verschillen ervaren tussen de kinder- en volwassenenzorg. Ook zijn ze niet goed voorbereid op de verwachtingen van de volwassenzorg. Ouders maken zich vaak grote zorgen en professionals merken dat hun samenwerking en afstemming te wensen overlaat. Van de jongvolwassenen met diabetes mist bijna de helft één of meer afspraken. Bij jongeren met reuma verschijnt 12 procent minstens twee keer niet meer op controle na hun overdracht. Er zijn ook jongeren die na het verlaten van de kinderzorg voor langere tijd onder de radar verdwijnen. Een actief beleid (en samenwerking met huisartsen) kan deze jongeren weer in beeld brengen van de specialistische zorg, zo blijkt uit de jongerenpoli voor aangeboren hartafwijkingen en in de revalidatie.